Matéria publicada hoje, 30 de agosto de 2012 em Pernambuco.com
http://www.old.pernambuco.com/diario/especiais/hanseniase/peso.shtml Diario
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O peso de ser minoria
Índios sofrem com duplo preconceito por causa da hanseníase. Dos 140 casos da cidade visitada pelo Diario, 14 foram na aldeia
Ao longo da história, os índios Truká esconderam a própria identidade. Camuflaram-se na pele do negro, com quem mantiveram uma forte miscigenação. Fugiram da perseguição reservada ao povo índio e garantiram a sobrevivência. Agora não é só a etnia que incomoda. É a doença também. E muitos índios passaram a ser duplamente discriminados.
Quem tem hanseníase na aldeia, localizada na Ilha de Assunção, às margens do Rio São Francisco, no Sertão pernambucano, prefere não mostrar o rosto. Os pacientes temem um comportamento hostil, mesmo dentro da comunidade onde vivem. O Setor de Epidemiologia do município registrou, entre 2001 e 2007, 140 casos de hanseníase. Desses, 14 são referentes aos Truká. O número é preocupante, já que na aldeia moram cerca de 4.200 pessoas.
A professora da Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUC-PR), Alboni Pianovski, autora de Políticas públicas no Brasil: um estudo sobre as escolas para os filhos dos portadores do mal de hansen na primeira metade do século XX, destaca que não havia registro de casos de hanseníase entre os indígenas do país e de outras regiões da América antes da chegada dos europeus. “A doença teria chegado ao Brasil através dos portugueses, espanhóis, ingleses, holandeses e franceses. Um dos autores que afirma não ter sido o mal de Hansen originário das Américas é Heraclides César de Souza Araújo, autor de História da lepra no Brasil. Segundo Souza, os africanos seriam co-partícipes na difusão da doença nas Américas”.
Uma índia agricultora de 28 anos conta que percebeu as primeiras manchas aos 20 anos. “Fiz consultas até com médicos do Recife. Eles diziam que eu levava sol demais. Só descobri a doença no ano passado”, lembra, pedindo anonimato, até mesmo ao ser fotografada. Antes disso, a agricultora se tratava apenas com cremes clareadores. “É uma doença lenta. Não mata, mas maltrata muito”, resume.
Aos 26 anos, uma outra Truká também prefere manter o anonimato. Há pouco tempo se mudou da aldeia para o centro. Precisava dar melhores condições de vida à mãe, uma mulher de 53 anos que percebeu a hanseníase a partir de um ferimento no pé. “Também sinto uma dormência no dedo do pé. Sou a única pessoa que tem contato direto com minha mãe e o médico disse que era melhor me prevenir”.
A índia confessa que não diz o nome por medo. “As pessoas podem perceber a gente com outro olhar”, explica. Um olhar carregado de preconceitos, reconhecido mais intensamente por quem conhece um outro obstáculo além da doença: ser minoria, seja étnica ou social. Prisão - O sistema prisional abriga outra minoria. Na Penitenciária de Canhotinho, a 193 quilômetros do Recife no Agreste pernambucano, as teorias físicas são postas abaixo. Num lugar onde só cabem 254 homens, são estocados mais de 500. Gente como José Santos de Andrade, 39, que está em tratamento contra a hanseníase há mais de um ano. “Pensava que era uma impinge, mas meus colegas disseram que era doença de cadeia”, simplifica. Ele divide a cela com seis homens e se contagiou em outra unidade penal, onde convivia com um doente sem tratamento.
O supervisor de saúde da penitenciária, Márcio Araújo, diz que é difícil controlar a doença. “Há doentes que seguem para o regime semi-aberto. Encaminhamos para outros presídios pastas com observação sobre o preso, mas, em geral, daqui vão para a liberdade. Tínhamos três em tratamento. Um deles fugiu, o outro está em livramento condicional e só restou José. Não sabemos se na rua os outros fazem o tratamento”, diz, preocupado.
Pobreza é porta para a doença
“A hanseníase é uma doença de pobre” e o “baixo poder de pressão política dos pacientes” contribui para o negligenciamento desse problema de saúde pública. A afirmação poderia ser cunhada por qualquer presidente de organização governamental de ajuda aos hansenianos. Foi tecida pela coordenadora nacional do Programa de Hanseníase do Ministério da Saúde, Maria Leide de Oliveira, que possui doutorado no assunto, assina vários artigos sobre a doença e a organização do livro “Manual de Auto-cuidados em Hanseníase” (Ed. Rio de Janeiro/1995). Segundo o Ministério da Saúde, mais de 50% dos doentes só têm seis anos de escolaridade.
A especialista foi entrevistada pelo Diario de Pernambuco por telefone, de Brasília, após retornar de uma viagem ao Cairo (Egito), onde discutiu a hanseníase com representantes de todo o mundo. A médica falou sobre a importância de se priorizar a estatística dos novos casos (para os especialistas, ele é um indicador mais preciso) e da preocupação do governo federal com a endemia envolvendo crianças e adolescentes. Maria Leide lamentou a falta de comprometimento histórico de alguns gestores com os programas de controle e fez críticas ao comportamento de colegas de profissão. Para ela, a chave para o controle da doença está nos “determinantes sociais e econômicos das pessoas”.
De acordo com Maria Leide, nos últimos 20 anos os gestores trataram o plano de eliminação da hansen no Brasil de forma diferenciada.“Há omissão de muitos que não dão a devida atenção aos doentes. Às vezes”, pondera, “por falta de de conhecimento. Outras, em virtude de pareceres rápidos”. “A hanseníase”, ressalta, “exige um exame elaborado e nem todos os médicos se dispõem a isso”, acredita.
A região Nordeste, assegura, “preocupa muito” o Ministértio da Saúde porque “o peso dos pacientes é representativo” e as séries históricas mostram que “não houve uma estabilização dos indicadores ano-a-ano”. O “peso”, destaca a coordenadora, recai sobre o Maranhão, Pernambuco, Piauí e Ceará. Em números absolutos, a região Nordeste concentra a maior soma de hansenianos: De 1990 para cá, 246 mil novos doentes.
Maria Leide estuda há 30 anos a doença. Diz que este momento é especial para o controle da hansen. As políticas públicas para a hanseníase no Brasil, opina, são divididas em três etapas: Uma, do governo Getúlio Vergas (1930-1945 e 1951-1954), responsável por “rigorosa” prática de isolamento. A segunda, de Juscelino Kubstchek (1956-1961), que valorizou a descentralização do tratamento. A terceira, de Luiz Inácio Lula da Silva, no qual se vê avanços, como a concessão de pensão para egressos de colônias.
Índios sofrem com duplo preconceito por causa da hanseníase. Dos 140 casos da cidade visitada pelo Diario, 14 foram na aldeia
 “É uma doença que não mata, mas que maltrata muito”, desabafa a índia Truká, pedindo anonimato |  |
Quem tem hanseníase na aldeia, localizada na Ilha de Assunção, às margens do Rio São Francisco, no Sertão pernambucano, prefere não mostrar o rosto. Os pacientes temem um comportamento hostil, mesmo dentro da comunidade onde vivem. O Setor de Epidemiologia do município registrou, entre 2001 e 2007, 140 casos de hanseníase. Desses, 14 são referentes aos Truká. O número é preocupante, já que na aldeia moram cerca de 4.200 pessoas.
A professora da Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUC-PR), Alboni Pianovski, autora de Políticas públicas no Brasil: um estudo sobre as escolas para os filhos dos portadores do mal de hansen na primeira metade do século XX, destaca que não havia registro de casos de hanseníase entre os indígenas do país e de outras regiões da América antes da chegada dos europeus. “A doença teria chegado ao Brasil através dos portugueses, espanhóis, ingleses, holandeses e franceses. Um dos autores que afirma não ter sido o mal de Hansen originário das Américas é Heraclides César de Souza Araújo, autor de História da lepra no Brasil. Segundo Souza, os africanos seriam co-partícipes na difusão da doença nas Américas”.
Uma índia agricultora de 28 anos conta que percebeu as primeiras manchas aos 20 anos. “Fiz consultas até com médicos do Recife. Eles diziam que eu levava sol demais. Só descobri a doença no ano passado”, lembra, pedindo anonimato, até mesmo ao ser fotografada. Antes disso, a agricultora se tratava apenas com cremes clareadores. “É uma doença lenta. Não mata, mas maltrata muito”, resume.
Aos 26 anos, uma outra Truká também prefere manter o anonimato. Há pouco tempo se mudou da aldeia para o centro. Precisava dar melhores condições de vida à mãe, uma mulher de 53 anos que percebeu a hanseníase a partir de um ferimento no pé. “Também sinto uma dormência no dedo do pé. Sou a única pessoa que tem contato direto com minha mãe e o médico disse que era melhor me prevenir”.
A índia confessa que não diz o nome por medo. “As pessoas podem perceber a gente com outro olhar”, explica. Um olhar carregado de preconceitos, reconhecido mais intensamente por quem conhece um outro obstáculo além da doença: ser minoria, seja étnica ou social. Prisão - O sistema prisional abriga outra minoria. Na Penitenciária de Canhotinho, a 193 quilômetros do Recife no Agreste pernambucano, as teorias físicas são postas abaixo. Num lugar onde só cabem 254 homens, são estocados mais de 500. Gente como José Santos de Andrade, 39, que está em tratamento contra a hanseníase há mais de um ano. “Pensava que era uma impinge, mas meus colegas disseram que era doença de cadeia”, simplifica. Ele divide a cela com seis homens e se contagiou em outra unidade penal, onde convivia com um doente sem tratamento.
O supervisor de saúde da penitenciária, Márcio Araújo, diz que é difícil controlar a doença. “Há doentes que seguem para o regime semi-aberto. Encaminhamos para outros presídios pastas com observação sobre o preso, mas, em geral, daqui vão para a liberdade. Tínhamos três em tratamento. Um deles fugiu, o outro está em livramento condicional e só restou José. Não sabemos se na rua os outros fazem o tratamento”, diz, preocupado.
Pobreza é porta para a doença
“A hanseníase é uma doença de pobre” e o “baixo poder de pressão política dos pacientes” contribui para o negligenciamento desse problema de saúde pública. A afirmação poderia ser cunhada por qualquer presidente de organização governamental de ajuda aos hansenianos. Foi tecida pela coordenadora nacional do Programa de Hanseníase do Ministério da Saúde, Maria Leide de Oliveira, que possui doutorado no assunto, assina vários artigos sobre a doença e a organização do livro “Manual de Auto-cuidados em Hanseníase” (Ed. Rio de Janeiro/1995). Segundo o Ministério da Saúde, mais de 50% dos doentes só têm seis anos de escolaridade.
A especialista foi entrevistada pelo Diario de Pernambuco por telefone, de Brasília, após retornar de uma viagem ao Cairo (Egito), onde discutiu a hanseníase com representantes de todo o mundo. A médica falou sobre a importância de se priorizar a estatística dos novos casos (para os especialistas, ele é um indicador mais preciso) e da preocupação do governo federal com a endemia envolvendo crianças e adolescentes. Maria Leide lamentou a falta de comprometimento histórico de alguns gestores com os programas de controle e fez críticas ao comportamento de colegas de profissão. Para ela, a chave para o controle da doença está nos “determinantes sociais e econômicos das pessoas”.
De acordo com Maria Leide, nos últimos 20 anos os gestores trataram o plano de eliminação da hansen no Brasil de forma diferenciada.“Há omissão de muitos que não dão a devida atenção aos doentes. Às vezes”, pondera, “por falta de de conhecimento. Outras, em virtude de pareceres rápidos”. “A hanseníase”, ressalta, “exige um exame elaborado e nem todos os médicos se dispõem a isso”, acredita.
A região Nordeste, assegura, “preocupa muito” o Ministértio da Saúde porque “o peso dos pacientes é representativo” e as séries históricas mostram que “não houve uma estabilização dos indicadores ano-a-ano”. O “peso”, destaca a coordenadora, recai sobre o Maranhão, Pernambuco, Piauí e Ceará. Em números absolutos, a região Nordeste concentra a maior soma de hansenianos: De 1990 para cá, 246 mil novos doentes.
Maria Leide estuda há 30 anos a doença. Diz que este momento é especial para o controle da hansen. As políticas públicas para a hanseníase no Brasil, opina, são divididas em três etapas: Uma, do governo Getúlio Vergas (1930-1945 e 1951-1954), responsável por “rigorosa” prática de isolamento. A segunda, de Juscelino Kubstchek (1956-1961), que valorizou a descentralização do tratamento. A terceira, de Luiz Inácio Lula da Silva, no qual se vê avanços, como a concessão de pensão para egressos de colônias.
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