A Semana Mundial de Luta contra a hanseníase é contra mesmo?

Irmãos e amigos do blog:

Observo nesta semana muitos eventos, correrias pra lá e pra cá, todos querendo falar sobre a hanseníase e aparecer ao lado dela.

Percebi que, apesar de tentar, não consegui entrar neste clima.

Na verdade, fiquei triste.

Fui reler textos sobre a história da hanseníase, encarar fotos de pacientes com lesões. Cada oportunidade que alguém me dá nesta semana, eu procuro informar sobre a doença, seu contágio, sua cura. E a cada gesto facial de espanto ou ignorância sobre o tema, aprofundo a tese do maldito preconceito.

E tenho levado minha semana assim: orgulhosa e feliz por estar atendendo os filhos na nossa sede do MORHAN Barueri, mas atenta, porque algo AINDA não foi feito.
O meu trabalho com os filhos, objetivo que motivou a princípio nossa insistência em fundar o núcleo, tem trazido junto com formulários e prontuários, histórias em tempo real de pacientes e doentes; de sofrimentos e indignação diante da indiferença e até pouco caso das pessoas. São poucos, poucos mesmo que se dedicam à hanseníase. Infelizmente, sinto que muitos se escondem atrás da palavra ou se promovem por ela. Mas pegá-la com as duas mãos e trabalhar nela, há uma distância a ser conquistada. 

Descobri então que de nada adianta colocarmos na frente das autoridades, pacientes, ex pacientes, cadeirantes, para eles afagarem nossas cabeças como se fôssemos menores que eles, posarem para a mídia com cara de paisagem e ABSOLUTAMENTE NADA mudar neste país.

Estou cansada de "avanços". Eu quero resultados!

Na minha região há hospitais que foram colônias abandonados, entregues a todo tipo de pessoas, tráfico de drogas, assaltos, quadrilhas, terras de ninguém, expondo pacientes e ex pacientes a situações que o Estado tem obrigação de tutelar mas deixa que ocupem casas, vendendo terras, loteando espaços que são obrigação do governo cuidar e preservar. É muito cômodo passar a responsabilidade para municípios e os municípios por sua vez, sonham que estão ganhando uma boa fatia de bolo, quando na verdade, mal reconhecem ou conhecem o que é hanseníase.

Ainda vejo na minha região pessoas se escondendo dentro de casa porque tem hanseníase, estão em tratamento mas não podem se expor para não serem execrados em praça pública e chamados de leprosos imundos! Isto está acontecendo agora aqui na região de Barueri e cidades ao redor. Não estou falando do passado, mas lhes afirmando que o nosso passado está revelando o presente e nos mostrando que o futuro não será diferente se não começarmos a gritar agora!
Os filhos em Itú e Sorocaba, clamam por dignidade aos pais que ainda se encontram dentro do Pirapitingui.
É dinheiro público que está sendo jogado no lixo, literalmente!!

Hoje mesmo um filho, lá na nossa sede, me contou que precisou processar, ir na polícia dar queixa, porque uma vizinha o estava difamando na rua, usando a palavra lepra com intenção de ofensa, fazendo com que os filhos dele fossem discriminados na rua. E ele nem foi ou é paciente. Ele é somente filho que foi separado.

Então, quero entender: esta semana mundial luta contra quem e a favor do que?

Porque quem vive a hanseníase na pele, está longe de sentir que somos próximos o suficiente para ampará-los, até porque usamos a palavra hanseníase e nossos eventos estão distanciados da realidade.

A questão mais profunda é: hanseníase tem cura mas a sociedade não aceita que possamos ser iguais a todos. E é isto que precisa urgentemente mudar! Ou seja, creio que precisamos rever nossos objetivos quando batemos no peito que somos voluntários que trabalham com hanseníase.

Queria uma semana a favor da hanseníase.
Sou filha biológica de pais que foram isolados compulsoriamente porque tinham hanseníase. Eu não tenho hanseníase, mas ela vive dentro do meu ser, como uma marca d'água, um ferro em brasa quente que jamais será eliminado! Então, falo de dentro pra fora! Não sou turista desta realidade; sou personagem e sempre serei. E na minha visão como trabalhadora braçal para a hanseníase, acho que não podemos negá-la ou tratá-la com a palavra "contra". Se formos "a favor" dela, com certeza a assumiremos.

Talvez assim, nos aproximássemos de verdade.

Com amor pleno

Teresa Oliveira